Sujet :
Quand la maladie persiste ..
Wouah je reviens alors que c'est vrai que ça fait longtemps que j'avais pas posté et j'vois beaucoup de message de soutien 
C'est gentil de votre part, je pensais que plus le temps allait passer et plus je me sentirais mieux pour écrire mais c'est pas comme ça que ça se passe 
Donc encore et toujours des galères, 2 semaines de retard, j'ai essayé de me souvenir au maximum mais ça va être assez dur de tout reconstituer ! 
Sinon pour le " fake " ou autre je vais poster une photo de mon catheter en espérant faire taire quelques uns là dessus 
Pour les RIP et autres messages du genre ils ne m'affecte pas, vu la situation dans laquelle je suis, ce ne sont pas de simple post qui vont me toucher d'un point de vu moral
Le catheter est protégé par un pansement, pour éviter qu'il soit à l'air libre et qu'il s'infecte, donc on ne le vois pas très clairement, mais je pense que vous verrez que ça en est un 
http://s2.noelshack.com/old/up/my_girlfriend-d8d6c2b087.jpg
http://s2.noelshack.com/upload/2990765523537_photo0659.jpg
La photo comme promis, le catheter se situe au niveau du pectoral droit ( quand je dis pectoral c'est le muscle qui se nomme ainsi, je ne prétend pas avec des pecs, loin de là 
) donc il y a le point d'entrée, c'est à dire là où le tube blanc va sous la peau pour rejoindre la veine jugulaire
C'est par là qu'on me met toutes les chimios, les anti-biotiques, anti-douleurs, la morphine de la dernière fois etc
J'espère avec ça que ça montre que je ne mens pas
http://s2.noelshack.com/old/up/my_girlfriend-d8d6c2b087.jpg
Moi je te crois en tout cas. 
Internet capricieux de l'hôpital 
J'étais pourtant motivé à écrire 
Du coup là je suis rentré chez moi ( enfin 
) J'aurais moins de temps ( et oui profiter des amis à fond et ça commence demain 
) Mais le soir j'aurais moins de mal à écrire car je ne serais plus dans les conditions de l'hôpital
Même si demain soir je regarde l'OM - MU avec un pote aussi 
Bref j'écrirais tout de toutes manières et jour pour jour en espérant m'être souvenu de tout
7531 
La photo l'atteste ! Je ne mens pas, mon catheter est là De plus j'ai vu que tu demandais pour la fille et je te raconterais ça au fil des jours du coup
Fatigué car je suis sorti aujourd'hui je vais me coucher assez tôt pour récupérer des nuits perdues par le non sommeil et des réveils en permanence dû au passage des infirmières
A demain
http://s2.noelshack.com/old/up/my_girlfriend-d8d6c2b087.jpg
Courage pour la suite mec !
Je souhaite que ça aille mieux et que la solution engendre une bonne nouvelle
Oh c'est bien ça, t'es de retour chez toi.
Repose-toi bien, même si c'est sûrement pas ce que tu veux le plus faire. Contente que ça s'arrange !
Merci du soutien ! Je m'attendais pas à autant sortir, ce fut tout les jours donc j'ai pas pu trop écrire car même les soirées se finissaient sur la play avec un ami !
Mon moral va beaucoup mieux avec cette sortie, ça me fait énormément de bien. C'est compliqué de revenir à la vie de tout les jours avec les gestes et les efforts quotidiens mais ça se passe assez bien
J'ai un peu de temps je vais essayer de réécrire mes journées ! Même si avec le temps qui passe j'ai oublié Mais bon le plus important pour moi sera lors de la greffe qui est prévue pour le 19 Avril approximativement !
Courage
Vendredi 4 Février
Ce jour là je m'en souviens assez clairement
Je commence à me réveiller de plus en plus tard, et ça c'est dû au fait de ne pas trouver le sommeil tout de suite et donc de m'endormir tard aussi .. Réveillé par les infirmières qui passent à 7h, les aides soignantes qui proposent un petit déjeuné à 8h, les femmes de ménage qui nettoient ma chambre tout les jours entre 8h et 9h. Je suis constamment perturbé et j'essaye toujours de m'endormir .. en vain
Tout du moins je glande dans mon lit tel un fainéant
On ne peut pas me parler avant 11h tellement je suis devenu grognon
Je possède une chaîne qui est ciné cinéma premier, où d'excellent films passent sur cette chaîne et c'est assez sympa pour passer une aprem
Seulement il s'agissait du matin, le film était la ligne verte, j'étais scotché à l'écran. Excellent film j'ai pas pu décoller les yeux de la télé. Puis au beau milieu du film on m'annonce qu'on me change de chambre !
Oui car en venant j'étais dans une petite chambre, petite mais très bien pour moi seulement très étroite pour les visiteurs qui viennent me voir
Du coup on déménage tout ! De la bouffe accumulé ( genre Pépito ou des Twix, que de bonnes choses ) Ma play etc ..
Mais le film n'était pas fini Alors je suis resté dans ma chambre le temps que l'aide soignante déménage tout !
J'ai beaucoup aimé la ligne verte De la chambre 24 je passais à la chambre 8 ( 24 étant ma date de naissance, le 8 celle de mon ex )
Rien de spécial dans l'aprem, j'ai regardé la télé et j'allais plutôt bien ! Au passage c'était ma dernière dose de chimio ! il ne me restait plus qu'un médicament ( qui n'est pas réellement de la chimio ) pendant 2 semaines !
Le soir mes parents viennent et je commençais à avoir de la fièvre .. 
Je m'endors donc vers 1h du matin voir plus ! Du moins pas avant, et ce avec ce début de fièvre ..
Samedi 5 Février
<< J'ai dû oublier de préciser que j'étais entré en aplasie mercredi. L'aplasie signifie que mes défenses immunitaires sont très basses et que je dois au maximum me protéger pour ne pas attraper d'infection ce qui entrainerait des complications pour soigner cela.
Pour ça, depuis mercredi tout les visiteurs qui viennent me voir, y compris mes parents, sont obligés de porter un masque pour ne pas me refiler ne serait ce qu'un rhume ! >>
Vous l'aurez donc compris, des précautions sont à prendre, lavage à l'alcool pour les mains régulier, je n'ai plus le droit à du pain " normal " type ceux de la cantine car il ne sont pas protégés, et tout le staff médical porte un masque également !
Réveil comme pour vendredi, à la différence, je n'allais pas très bien, la fièvre m'avait gagné, j'étais monté à 40° ce qui est assez haut !
La fièvre me cloue, je deviens un légume, je tremble, j'ai froid, et pourtant mon corps est à 40°, une fièvre quoi !
Constamment envie de dormir, je ne me sens pas bien dans mon corps, les médecins décident de me mettre sous anti-biotiques pour combattre une éventuelle infection. Eventuelle car la fièvre peut être un effet secondaire de la chimio bien évidemment, mais il vaut mieux prévenir que guérir. On me fait des cultures, cela consiste à faire des prélèvements de sang et on le met en " culture " voir si des bactéries se développent, s'il y en a, en fonction des bactéries les médecins adapteront aux mieux les anti-biotiques pour qu'ils soient le plus efficace possible envers ces germes.
Je passe donc une journée de m*rde il faut le dire. Envie de rien si ce n'est dormir et aller mieux. Mais imaginez juste, tout la journée en train de trembler et être sous la couette, même pas la force de parler, de manger, de bouger. 
Les infirmières me passent, par l'intermédiaire du KT, du Perfalgan, ce produit consiste à me faire transpirer et donc à évacuer la chaleur de mon corps en transpirant
Je redescendais péniblement à 38° et ce pour remonter à 40° une heure après 
Seuls mes parents étaient venus en ce samedi. Je n'en demandais pas tant vu mon état je n'aurais pas été en condition pour accueillir du monde
Les médecins m'ont dit que les anti-biotiques prenaient 24h - 48h pour agir, et que l'on devait attendre 24h pour les résultats des cultures ! 
On ne laisse rien passer quand il s'agit de chercher des germes, je dois donc laisser un échantillon d'urine et de selles qui seront analysées, un petit coton pour la bouche comme dans les experts et j'en passe .. 
<< J'ai oublié de préciser qu'hier mes cousins étaient venus et que malgré le début de fièvre j'étais assez bien pour discuter avec eux et passer un bon moment en leurs compagnies >> 
Je me couche tard à nouveau et m'endors avec difficulté avec cette fièvre, les frissons, les tremblements, cette sensation de froid, de mal-être car on ne reconnait plus son corps, c'était vraiment horrible ..
Mon père passe la nuit avec moi pour me tenir compagnie et me soutenir par sa présence
Dimanche 6 Février
Je me réveille, j'ai l'impression d'aller mieux, mais quand à 7h l'infirmière prend ma température, le thermomètre affiche 40°, mais je m'en moquais car j'avais la sensation d'aller mieux
Le médecin passe vers les coups de 10h, je lui dit que j'ai une envie de chi*r elle me dit qu'elle passe donc dans 10min.
C'est en me levant que j'ai senti que ça allait mal de nouveau, me lever à déclencher ce mal-être. Je m'asseois sur le trône et d'un coup je vomis Quand je dis d'un coup c'est que rien laissait penser ça, je n'avais pas mal au ventre ni rien et c'est venu d'un coup !
Ca puait grave, j'étais bloqué sur le trône, car j'avais plus de force pour me lever, avec cette odeur de vomi
Je m'essuie et mon père m'aide à regagner mon lit. Après avoir vomis je me sentais mieux, plus léger, libéré d'un poids seul point positif car le goût était dans ma bouche
Je vais mal toute la journée à nouveau .. Les médecins me disent qu'ils ont trouvé des germes et qu'ils allaient donner les anti-bio adéquats pour les soigner, les effets des anti-bio prendraient entre 48h-72h, soit mardi ou mercredi que j'allais aller mieux
Journée encore plus pourrie que la veille .. la j'étais vraiment un légume, ma soeur a pleuré en me voyant tellement je faisais de la peine
J'avais de la visite, le parrain de ma soeur et ses amis, je ne leur ai même pas parlé tellement j'avais plus de force, j'étais exténué. La fièvre ( que je sois malade ou non ) m'a toujours démonté, là c'était bien pire en vue des baisses de mes défenses immunitaires ! ils ne sont donc pas resté très longtemps pour me laisser tranquille et que je puisse me reposer !
Il y avait un autre problème en plus de la fatigue, la fièvre et l'aplasie .. la douche. Nous n'avons qu'une douche dans le service pour tout les patients et étant en aplasie, nous avons le droit qu'à une douche par semaine pour éviter les infections. Le reste c'est au gant de toilette dans sa salle de bain, ce qui n'est pas évident, et encore la douche non plus n'est pas évidente avec le KT qui ne doit pas prendre l'eau, nous ( j'emploie le nous car je parle aux noms de tout les patients qui sont dans la même situation et qui n'échappent pas à la règle ) sommes donc contraint de nous laver en faisant attention à ne pas mouiller le pansement.
Je ne parle même pas de la difficulté à tenir debout, étant allongé sur un lit toute la journée, perdre l'appétit, ne pas bouger ni pouvoir sortir de sa chambre on fond très vite. Au cours de cette hospitalisation j'ai perdu 7kg
Je n'avais plus de mollet ni de bras, mes muscles avaient fondu, ce qui n'était pas évident de tenir debout très longtemps, de plus j'avais la fièvre qui m'assommais.
J'ai donc dit aux infirmières que je préfèrerais prendre ma douche le lundi et avec l'aide de ma mère ( oui besoin d'elle pour me laver tellement j'étais faible et à bout de force 
)
De plus le lundi 2 amies de ma classe venaient me rendre visite ! Ce sont les premières de mes amis du lycée à venir me voir ! J'étais stressé à l'idée qu'elles me voient dans cet état, elles qui m'ont toujours connu quand j'allais bien tout les jours en classe
Je ne voulais pas qu'elles aient cette image de moi, malade et inerte presque .. Donc j'esperais aller mieux le lendemain sans trop y croire ..
Je passais une sale nuit, mais ça c'était devenu une habitude désormais ..
"Je me couche tard à nouveau et m'endors avec difficulté avec cette fièvre, les frissons, les tremblements, cette sensation de froid, de mal-être car on ne reconnait plus son corps, c'était vraiment horrible .. "
OMG comme je détestais cette sensation quand j'étais hospitalisé pour une infection rénale(Truc de vieux )
T'as encore 12 jours à raconter. 
Erf, t'as décidément pas de bol, toi... Remets-toi bien.
(ah, et on t'a pas proposé un traitement expérimental genre cellules souches ? )
Je me souviens plus, t'es pas à Lille, non ? Sinon, j'aurais pu te faire coucou pendant ton hospitalisation.
WeiShen Jerry c'était vraiment horrible sans déconner 
Aujourd'hui j'Henry en racontant ça mais j'en ai bavé à l'instant t !
7531 Ca va y'a de la lecture là Mais merci de me le rappeler J'essaye de conserver les souvenirs au maximum mais bon ça va être dur de tout reconstituer Je serais plus assidu lors de ma prochaine hospitalisation et de la greffe
Anonymous59 Effectivement punaise en rémission d'une leucémie et ça qui me tombe dessus Mais bon, sinon non je ne suis pas sur Lille Sur Paris vois tu 
Et ils envisagent peut être du sang de cordon effectivement, ça dépendra du taux de compatibilité avec le donneur
http://s2.noelshack.com/old/up/my_girlfriend-d8d6c2b087.jpg
Bon je vais résumer mes derniers jours brièvement car je suis rentre hier a l'hôpital et je veux pas avoir de retard
Lundi 7 Mars
Rendez vous a l'hôpital a 10h, on doit me faire un myélogramme pour voir le taux de cellules cancéreuse. Le résultat va déterminer si je refais une cure lourde de 4semaines ou si je rentre chez moi avec une chimio plus légère
Si vous saviez a quel point j'ai eu mal lors de la ponction, non pas a cause de l'aiguille qui transperse l'os, mais a l'aspiration de la moelle qui procure des douleurs désagréable au niveau des épaules surtout .. J'ai d'ailleurs vomis a la fin et ce a cause du gaz dit hilarant pour moins sentir la douleur
J'ai dormi 2h30 a la suite de cette ponction ! Au réveil on m'annonce le resultat .. J'aurais donc une chimio légère et a la maison
Ils n'ont pas attendu et on debute la chimio l'heure qui suivait c'était celle qui faisait tomber les cheveux mais bon comme j'en ai déjà plus ca me pose moins de souci.
Des nausées le soir même et la 2e chimio est la même que la dernière fois encore mais cette fois elle n'est plus en intra veineux mais sous cutanée car la dose est moins forte ! Bon point c'est qu'elle soit plus faible mais point négatif j'me prend des piqûres dans la cuisse
A part ca rien de spécial a signaler, je sors mercredi et je ressens déjà la fatigue de la chimio
Ma mère était la pour la soirée et j'ai joue a rock band vite fait
Voilà une bonne chose de faite pour ne pas avoir de retard
Sujet :
Quand la maladie persiste ..