Tu peux toujours te retrouver quelqu'un de bien 
Sujet :
**.·´¯`·- • Embrace • -·´¯`·.**
Le 13 mai 2018 à 22:31:21 Muffin-cookie a écrit :
Ah merde
Sans vouloir être indiscrète, il t'arrive quoi ?
J'avais déjà donné le lien sur le Patchouli sur le topic qui racontait un peu ça. Longue histoire complexe. Mais bref, j'ai failli mourir plusieurs fois à cause d'un dysfonctionnement du pancréas ( probablement ), j'ai fait une sortie du corps ou ça y ressemblait en tout cas, pas mal d'hospitalisations. Et surtout, je pouvais plus vivre normalement, et j'essaye encore d'y arriver.
J'ai du adapter mon travail au fil des années, puis mon environnement de vie, et ma façon de vivre tout simplement. Mon corps fait n'importe quoi sans qu'on sache véritablement pourquoi, comme s'il était intoxiqué ou empoisonné selon ce que je mange, ou parce que les muscles/nerfs ont décidé de faire aussi n'importe quoi.
J'ai eu tout un tas de recherches, de diagnostics, et je suis encore dedans. J'ai du me tourner vers la génétique pour m'aider, et on me suspecte depuis des années une maladie métabolique indéterminé, et plus récemment ce que l'on appelle une maladie mitochondriale qu'on ne trouvera peut-être jamais. Des jours je suis bien, d'autres c'est un calvaire. Parfois mes fonctions vitales dysfonctionnent aussi.
A l'époque on m'avait cherché la mucoviscidose. Apparemment, j'ai une pancréatite héréditaire/risque aussi d'hépatite, donc je fais des épisodes par ci-par là. ( enfin je gère de mieux en mieux, en gros si je mange trop de sucre, enjoy ... ) J'ai appris à m'auto-gérer avec le temps, pas le choix, et entrer moi-même dans la recherche et devenir mon propre médecin... mais à mes yeux, j'ai perdu la fille que j'aimais le plus au monde à cause de cet état de santé, et de toutes les frustrations, comportements, fatigue etc que ça induit.
Je sais pas si j'arriverai vraiment à accepter tout ça un jour et passer haut-dessus. J'essaye depuis dix mois... mais c'est pas pour rien que je suis revenu sur jvc et que je suis nostalgique de ces moments ou j'avais déjà des soucis, mais ou ça n'était pas similaire à aujourd'hui.
Je sors d'une hospi récente de 15 jours sinon. En fait, je ne me rends plus à l'hopital ou en consultation car c'est inutile, le corps médical est perdu sur mon cas, et les examens traditionnels reviennent normaux. Sauf que depuis des années, je ne peux pas vivre décemment et que j'ai failli mourir plusieurs fois. Bref.
D'ailleurs, mes capacités vitales et de souffle diminuent au cours des années, mais ça ne les inquiète pas, pour eux, c'est lié à mes conditions de travail et manque de sport... lol... sachant que j'ai du arrêter le sport justement parce que ces problèmes ont débuté, avec un tas d'autres. J'ai un peu la haine envers le corps médical de toute façon, c'est pour ça que je me suis tourné vers la recherche, en entrant en contact avec des mecs beaucoup plus ouverts mais surtout compétents sur ce type de problématiques.
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En tout cas, même si on se connait p-e depuis peu, si en parler avec nous peut t’aider , n’hésites pas.
Le 13 mai 2018 à 22:36:34 Nape a écrit :
Bah oui sans problème.( par contre j’veux pas faire le fashion nazi comme je le fais souvent sur mes topics du 15-18, mais pas de chemises à manches courtes uni
)
Je mets jamais de chemise en manche courte. 
ça a du être l'une des rares fois ou je l'ai fait pendant toutes ces années, et la seule d'ailleurs que j'avais. (nofake) Je déteste ça aussi.
Aujourd'hui, je me sape différemment.
Le 13 mai 2018 à 22:38:41 JayJay a écrit :
Le 13 mai 2018 à 22:31:21 Muffin-cookie a écrit :
Ah merde
Sans vouloir être indiscrète, il t'arrive quoi ?J'avais déjà donné le lien sur le Patchouli sur le topic qui racontait un peu ça. Longue histoire complexe. Mais bref, j'ai failli mourir plusieurs fois à cause d'un dysfonctionnement du pancréas ( probablement ), j'ai fait une sortie du corps ou ça y ressemblait en tout cas, pas mal d'hospitalisations. Et surtout, je pouvais plus vivre normalement, et j'essaye encore d'y arriver.
J'ai du adapter mon travail au fil des années, puis mon environnement de vie, et ma façon de vivre tout simplement. Mon corps fait n'importe quoi sans qu'on sache véritablement pourquoi, comme s'il était intoxiqué ou empoisonné selon ce que je mange, ou parce que les muscles/nerfs ont décidé de faire aussi n'importe quoi.
J'ai eu tout un tas de recherches, de diagnostics, et je suis encore dedans. J'ai du me tourner vers la génétique pour m'aider, et on me suspecte depuis des années une maladie métabolique indéterminé, et plus récemment ce que l'on appelle une maladie mitochondriale qu'on ne trouvera peut-être jamais. Des jours je suis bien, d'autres c'est un calvaire. Parfois mes fonctions vitales dysfonctionnent aussi.
A l'époque on m'avait cherché la mucoviscidose. Apparemment, j'ai une pancréatite héréditaire/risque aussi d'hépatite, donc je fais des épisodes par ci-par là. ( enfin je gère de mieux en mieux, en gros si je mange trop de sucre, enjoy ... ) J'ai appris à m'auto-gérer avec le temps, pas le choix, et entrer moi-même dans la recherche et devenir mon propre médecin... mais à mes yeux, j'ai perdu la fille que j'aimais le plus au monde à cause de cet état de santé, et de toutes les frustrations, comportements, fatigue etc que ça induit.
Je sais pas si j'arriverai vraiment à accepter tout ça un jour et passer haut-dessus. J'essaye depuis dix mois... mais c'est pas pour rien que je suis revenu sur jvc et que je suis nostalgique de ces moments ou j'avais déjà des soucis, mais ou ça n'était pas similaire à aujourd'hui.
Putain ... Et t'as pas de médicaments, rien ?
Je te soutiens à travers mon ordinateur et j'espère qu'un jour tu te remettras de tout ça, ou au moins que tu saches ce que tu as exactement
Non rien, et j'ai toujours refusé de prendre des médicaments comme un cobaye.
Je gère mes crises depuis toujours par le jeûne ou le repos tout simplement. Eventuellement aussi par divers biais de médecine alternative. Je m'intéresse aux causes et pas à soigner les symptômes. Surtout que "soigner" des symptômes provenant de troubles métaboliques n'est pas véritablement possible avec des médicaments et ces maladies.
Par contre, je commence à réfléchir à des moyens pour calmer la douleur lors de moments ou ça part en vrille contrairement à avant, voir si ça peut me permettre de vivre un peu mieux dans ces instants.
Je trouverai peut-être jamais de nom précis, en fait je m'en cogne un peu du nom, parce que je comprends globalement comment fonctionne mon corps et que tout est en interconnexion dans la cascade de symptômes, et surement lié à une problématique enzymatique/déficit/troubles mitochondriaux. ( vu la gueule à ce niveau de mon gène MT ... )
Enfin voilà, ce sont des trucs assez spécifiques, dont les causes potentielles peuvent aussi être multiples. Dans tous les cas, mon but maintenant est de trouver un équilibre de vie pour éventuellement voyager, faire de nouvelles rencontres, et me sentir capable de banalités qui sont normales pour vous mais un calvaire pour moi selon les jours. Et franchement, c'est vraiment hard de se faire tej quand tu tenais à la vie dans les pires moments grâce au conjoint, et culpabiliser en prime de cela. 
Voilà, je vous ai raconté ma vie. Merci pour le soutien, mais de toute façon, j'ai déjà la chance d'être entouré de quelques personnes de confiance et qui font que je sois encore sur pied aujourd'hui. Mais bon, je tenais avant tout grâce à un amour assez fort que j'ai perdu, et un tas de projets que je ne pourrai peut-être/surement jamais réalisés maintenant. Je me demande d'ailleurs encore parfois quel est le sens de tout ce merdier, mais qui sait, les lendemains seront peut-être encore plus beaux.
C'est pour ça aussi que ça me tenait à coeur de faire ce topic. Car malgré tout, j'ai réussi à créer du bonheur pendant 7-8 ans de ma vie alors que je revenais de nul part, et que j'aurai tout donné pour vivre ce que j'ai vécu. ( et c'est ce que j'ai fait ) Si j'ai réussi à connaître ça, alors tout le monde le peut j'imagine. Et si j'ai réussi à atteindre ce graal et l'apogée à mes yeux par le passé, alors pourquoi ne pas y arriver une fois encore ? Mais j'avoue que c'est épuisant, et que moralement, j'ai quand même pris une sacrée torgnole, et j'apprends toujours plus sur moi et la vie chaque jour qui passe...
Si ton état te permet de faire des sorties, tu peux rechopper une comme ton ex sans soucs j’pense.
Aucun souci pour le lien, mais je pense avoir résumé en deux post ici l'équivalent du topic, et ou j'en suis malgré toutes les péripéties depuis sa création.
( je pensais mourir d'ailleurs à cet instant, et ça ne m'aurait pas dérangé )
C'était jusqu'à ce qu'une amie que je ne connaissais pas encore me voit / ressente en rêve mon désarroi et que j'allais mourir alors que j'avais fait une perte de connaissance, et me dise de ne pas mourir. C'est comme une soeur maintenant...
En même temps que des membres de ma famille ont ressenti la même chose et m'ont appelé dont une en pleurant en me disant de ne pas mourir...
Oui je vis aussi des trucs mystiques comme ça.
Le 13 mai 2018 à 22:54:54 Nape a écrit :
Si ton état te permet de faire des sorties, tu peux rechopper une comme ton ex sans soucs j’pense.
Le problème en fait, c'est que la maladie affecte en permanence ton estime de soi, et rend parfois incapable de se projeter ou même de s'engager. Déjà que j'avais pas confiance à la base et que j'ai tendance à la dévalorisation, ça aide pas. 
De toute manière, je ne suis pas dans l'optique de retrouver quelqu'un, mais juste dans le besoin de me rassurer, car ça m'aide pour lutter contre mon état de fond.
J'ai tellement subi la rupture qu'il me faudra beaucoup de temps pour reconsidérer l'engagement, même si ça va mieux quand même maintenant. Mais pour moi, impossible de refaire vivre cet état à quelqu'un, de me sentir un poids, ou de croire en un avenir qui n'en serait pas un. Puis au fond de moi, je pense que je ne retrouverai jamais une telle personne dans tous les cas.
Le 13 mai 2018 à 22:57:28 Muffin-cookie a écrit :
Je dois aller dormir mais je te souhaite bon courage pour vivre avec tout ça
Bonne nuit Muffin cookie. 
T'inquiète, je suis sur pied et je me bats. J'apprends à profiter de la vie malgré ça, c'est tout nouveau pour moi. Mon bonheur passera obligatoirement par cette acceptation.
Oui j’peux comprendre.
Essaye p-e de rentrer dans l’optique d’aventure sans lendemain, sans engagement, et de voir au jour le jour comment ça évolue ?
J’y vais aussi, bon courage et bonne soirée mon gars.
Hé là, qui voilà, inspecteur Too Late !
Fidèle à moi-même, j'arrive après la bataille. 
Le 13 mai 2018 à 23:02:54 Nape a écrit :
Oui j’peux comprendre.Essaye p-e de rentrer dans l’optique d’aventure sans lendemain, sans engagement, et de voir au jour le jour comment ça évolue ?
Pas le genre de truc qui me tente et que j'arrive à faire. Et je ne fréquente pas le genre de lieu ou on rencontre souvent ces personnes. Je suis plutôt à m'épanouir dans une relation stable et longue durée. En fait, je pourrai surement, mais ça ne me rendrait pas plus heureux. Trop éphémère. J'ai besoin d'attachement et je suis plus du genre à vouloir aimer que désirer sans lendemain.
Bon, se faire lourder du jour au lendemain m'a quand même calmé quant à l'idéalisme sur la stabilité au long terme... ça fait chier d'ailleurs, parce que malgré tout, j'ai l'impression d'avoir ce besoin et de n'être équilibré qu'à travers cette forme de sécurité. Faudrait que j'aille faire la chouille à Cannes pendant un bon mois histoire d'ouvrir les chakras.
Le 13 mai 2018 à 23:13:26 SeCanto a écrit :
Hé là, qui voilà, inspecteur Too Late !
Fidèle à moi-même, j'arrive après la bataille.
Comme par hasard, quand je suis en mode émo plaintif évoquant la santé, regardez qui surgit ! 
Comment va ce grand garçon ? 
Tu insinuerais que j'ai tendance à râler et à me plaindre ?
Il va, il vient, il vit sa vie.
Le 13 mai 2018 à 23:29:58 SeCanto a écrit :
Tu insinuerais que j'ai tendance à râler et à me plaindre ?
Il va, il vient, il vit sa vie.
Non j'insinue que tu as flairé les emmerdes de santé pour te montrer. Je vois ça comme un signe de soutien et d'affection entre galériens.
Tu rajoutes encore un peu plus de moyenne d'âge au topic, bienvenue. 
Inconsciemment, il doit y avoir de ça.
J'ai lu tout le topic, certains intervenants sont donc plus jeunes que l'aîné de mes neveux.
Sujet :
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